Michaela May besucht Phillip und Anna in München, die beide Mukoviszidose haben und der Schauspielerin zeigen, wie aufwändig ihre tägliche Therapie ist. So müssen sie u.a. jeden Tag inhalieren. Foto: Floryan Neye, Verein »Mukoviszidose«, Informationen zu Creative Commons (CC) Lizenzen, für Pressemeldungen ist der Herausgeber verantwortlich, die Quelle ist der Herausgeber
Verein »Mukoviszidose«, Michaela May engagiert sich seit mehr als 30 Jahren für Menschen mit Mukoviszidose
Bonn (ots)
Seit 1990 steht die beliebte Schauspielerin als prominente Botschafterin an der Seite von Menschen mit Mukoviszidose, macht in Interviews auf die seltene Erkrankung aufmerksam und unterstützt Spendenaktionen und Events der bundesweiten Patientenorganisation »Mukoviszidose«. In ihrer Autobiographie »Hinter dem Lächeln«, die am 24. Februar 2022 im Piper Verlag erscheint, gibt Michaela May einen bewegenden Einblick in ihr Leben und erzählt auch, was ihr das Engagement für Mukoviszidose-Betroffene bedeutet.
Ihre erste Begegnung mit der seltenen Erbkrankheit hatte Michaela May Ende der 80er Jahre: Der neue Klavierlehrer ihrer Tochter Alexandra war Mukoviszidose-Patient. »Jan war damals Anfang 20 und wollte eigentlich als Konzertmusiker arbeiten. Aber das war wegen der Erkrankung nicht möglich, weil er immer wieder für mehrere Wochen ins Krankenhaus musste. Nur mit strenger Disziplin und mehrmals täglichem Inhalieren konnte er seinen Gesundheitszustand einigermaßen stabil halten«, erinnert sich Michaela May. Ende der 80er Jahre war Mukoviszidose im Wesentlichen eine Kinderkrankheit, die durchschnittliche Lebenserwartung der Betroffenen lag bei knapp 25 Jahren, weil es außer symptomlindernden Maßnahmen kaum Therapieoptionen gab.
Berührt vom Kampfgeist eines jungen Patienten
»Mich haben der Kampfgeist und die Tapferkeit dieses begabten jungen Mannes sehr berührt, und daher wollte ich mich dafür einsetzen, dass die seltene Erkrankung bekannter und besser behandelbar wird«, erläutert die Schauspielerin die Motivation für ihr Engagement. Zusammen mit einer Journalistin besuchte sie Jan in einer Rehaklinik auf Amrum. Der Bericht über diesen Besuch erschien in einem bekannten Magazin, und dadurch kam der Kontakt mit dem Mukoviszidose e.V. zustande. Seit 1990 steht Michaela May nun schon als prominente Patin an der Seite des Vereins und unterstützt mit einer Vielzahl von verschiedenen Aktivitäten.
Unterstützung durch Interviews und Spendenaktionen
Dazu gehört unter anderem die Bekanntmachung der seltenen Erkrankung in Interviews, die Teilnahme an Events und Spendenaktionen, bei denen wichtige Gelder für die Mukoviszidose #Forschung eingeworben werden und auch der Besuch von Patienten und ihren Familien in Kliniken und privat. Darüber hinaus nimmt Michaela May als Schirmherrin der Benefizaktion »Deutschland wandert – Deutschland hilft« des »Deutschen Volkssportverbandes« (DVV) Jahr für Jahr am 3. Oktober an Wandertagen teil. Der DVV unterstützt gemeinsam mit seinen Wandervereinen seit 1996 den Verein »Mukoviszidose« mit Wandertagen - eine Kooperation, in der bereits über 360.000 Euro an Spenden gesammelt wurden. 2014 hat der Verein »Mukoviszidose«. Michaela May als Würdigung für ihren langjährigen Einsatz für Menschen mit Mukoviszidose die Ehrenmitgliedschaft im Verein verliehen.
Große Erfolge in 30 Jahren erreicht
Viel hat sich bewegt in den gut 30 Jahren, in denen die Schauspielerin sich für Menschen mit Mukoviszidose einsetzt: Große Fortschritte in Forschung und Therapie haben die Lebenserwartung und Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbessert. So liegt die durchschnittliche Lebenserwartung eines hierzulande geborenen Menschen mit Mukoviszidose inzwischen bei 55 Jahren. Seit 2012 gibt es #Medikamente, die eine kausale Behandlung der Krankheitsursache ermöglichen und einen Meilenstein in der Therapie darstellen – auch wenn die Erkrankung nach wie vor unheilbar ist.
»Ich bin unglaublich froh darüber, dass sich die Situation der Betroffenen in so kurzer Zeit so positiv entwickelt hat. Und ich wünsche mir sehr, dass sie in naher Zukunft eine normale Lebenserwartung erreichen können«, so Michaela May. »Für Jan, durch den ich die Mukoviszidose kennengelernt habe, kamen diese tollen Fortschritte leider zu spät. Er starb mit 27, weil seine Lunge zu stark geschädigt war. Kurz vor seinem Tod haben wir gesprochen, und da er bat mich, mich weiterhin für die Erforschung der Krankheit einzusetzen. Dieses Versprechen halte ich bis heute.« Ein Versprechen, für das der Verein »Mukoviszidose« und die mehr als 8.000 Betroffenen in Deutschland sehr dankbar sind.
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 #Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Verein »Mukoviszidose«
Der Verein »#Mukoviszidose« vernetzt die #Patienten, ihre Angehörigen, #Ärzte, #Therapeuten und #Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
