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Yuvedo Foundation Berlin, Parkinson Roadmap 2023
Die Parkinson Roadmap ist das Ergebnis des Leaders Workshops und umfasst in 10 Punkten eine ganzheitliche Strategie zur Heilung der Erkrankung innerhalb von 10 Jahren. Sie fordert mehr Entschlossenheit in der deutschen und europäischen Politik sowie der Gesundheitswirtschaft, auf die massiven Herausforderungen der Parkinson-Krankheit endlich zu reagieren – auch vor dem Hintergrund, dass die Zahl der Erkrankten dramatisch wächst.
Neurologische Erkrankungen sind die weltweit häufigste Ursache für Behinderungen: »Wir glauben, dass es an der Zeit ist, dass Parkinson-Patienten die Führung übernehmen, sich mit den weltweit führenden Vertretern der #Parkinson #Forschung, der Biotechnologie, der Pharmaindustrie, der #Politik, des Sports und der Medien zusammenschließen und ein multidisziplinäres, multinationales Forschungsprojekt und Entwicklungsprojekt ins Leben rufen, mit dem Ziel, bis 2032 eine Heilung für verschiedene Formen von Parkinson zu ermöglichen«, so Dr. Jörg Karenfort.
Die Parkinson Roadmap ist weder vollständig, noch perfekt. Es wird auch nicht der Anspruch erhoben, dass irgendetwas in dieser Roadmap völlig neu oder revolutionär ist. Aber man glaubt, dass ein Überdenken dieser Handlungsfelder und eine energische Debatte mit anschließendem Veränderungsprozess zu einer Heilung der Parkinson Krankheit innerhalb des nächsten Jahrzehnts führen wird.
Change #1 Strategie, ein Team of Teams Ansatz
Die bestehenden und künftigen Projektteams von Universitäten, Pharmaunternehmen, Biotechnologieunternehmen, Patienteninitiativen oder Behörden, die sich mit Parkinson befassen, bleiben an ihrem Standort, streben aber eine Zusammenarbeit mit anderen Teams an, um – wo es angebracht ist – multidisziplinäre, multinationale, dezentralisierte und integrative Projektteams für ein bestimmtes Projekt zu bilden. Diese Teams stimmen ihre Arbeitspläne aufeinander ab, um unbeabsichtigte (teure) Wiederholungen von Experimenten oder Initiativen zu vermeiden. Es werden standardisierte Ressourcen, Materialien und Bedingungen entwickelt, um die Vergleichbarkeit der Ergebnisse zu gewährleisten. Wo und wie es angebracht ist, teilen die Teams ihre Ergebnisse/Daten, tauschen Erfahrungen aus und agieren als ein Team von Teams.
Change #2 Commitment, »wir stellen die Patienten an die erste Stelle und immer in den Mittelpunkt der Forschung«
Die Patienten sind der Motor dieser Initiative. Die Patienten stellen patientenbezogenes Forschungsmaterial und -daten, Informationen (zum Beispiel Anamnese) und Erfahrungen zur Verfügung. Diese Fülle an Informationen muss effektiv genutzt werden. Um hochwertige Big Data bereitzustellen, fordern wir Datengemeinschaften oder Datenkooperationen (siehe auch #3A). Wir sind ermutigt durch die Tatsache, dass die WHO das erklärte Ziel hat, dass 80 Prozent der Länder bis 2031 mindestens alle 3 Jahre eine Reihe von Kernindikatoren für neurologische Erkrankungen über ihre nationalen Gesundheitsdatensyste,e und Informationssysteme routinemäßig erheben und darüber berichten (WHO Parkinson’s Disease Technical Brief).
Change #3 Ressourcen, »wir fordern das Beste«
Wir fordern ein gemeinsames Engagement, um die besten Forschungs- und Entwicklungstalente in den Neurowissenschaften sowie in verwandten Disziplinen zu gewinnen und zu halten. Auf diese Weise können wir ein multidisziplinäres »Champions League« Team aus führenden Wissenschaftlern aufbauen, das modernste Materialien und Technologien, zum Beispiel die beste KI, anwenden und entwickeln kann.
Wir fordern die Einrichtung eines Ressourcenzentrums und einer Primärdatenbank, um sicherzustellen, dass alle Teilnehmer standardisierte Ressourcen, Materialien und Bedingungen anwenden, um die Vergleichbarkeit der Ergebnisse zu gewährleisten und um ihre (Primär-)Daten auszutauschen und zu vergleichen.
Wir müssen von den Besten lernen, Ergebnisse aus anderen Bereichen adaptieren, wie zum Beispiel aus der Krebsforschung: durch die Anwendung von Spitzentechnologien zur Analyse einzelner Neuronen auf molekularer Ebene. Wir müssen überdenken, wie wir vorhandene Daten von anderen Erkrankungen nutzen können, zum Beispiel Krebsvorsorgeprogramme für die Analyse von Gewebe auf Parkinson #Marker.
Change #4 Finanzierung, »wir müssen die öffentliche und private Finanzierung und Investition in die Parkinson Forschung revolutionieren«
Ein entschlossenes und zielgerichtetes öffentliches Engagement ist notwendig, ebenso wie die Vereinfachung neuer Finanzierungsmodelle wie kofinanzierte Risikokapitalfonds mit Beteiligung privater Investoren. Wir müssen die Ressourcen in Zusammenarbeit mit privaten Investoren, öffentlichen Finanzierungseinrichtungen und Regierungen sowie (privaten) Krankenversicherungen aufstocken. Wir fordern die Erstellung eines Geschäftsplans mit attraktiven Investitionsmöglichkeiten und einer spannenden Rendite (Patente, Produkte und Dienstleistungen, Spin-offs).
Change #5, rechtlicher und regulatorischer Rahmen – er muss effizienter sein und an neue technologische Entwicklungen angepasst werden
Wir müssen den Weg zur Heilung vieler, wenn nicht aller Formen von Parkinson ebnen, indem wir einen möglichst effizienten Rechts- und Regulierungsrahmen schaffen. Dies bedeutet eine Straffung des Rechtsrahmens, das heißt der öffentlichen und regulatorischen Gesetze, des Patentrechts und der Zulassungsverfahren in enger Zusammenarbeit mit der WHO, den internationalen und nationalen Patentämtern und den Regierungen. Die Datenschutzanforderungen für die medizinische Forschung müssen klar, eindeutig und europaweit einheitlich sein. Der Datenschutz muss die Forschung im Interesse der Patienten ermöglichen und gleichzeitig einen ausreichenden Schutz gewährleisten. Wir brauchen wirksame Maßnahmen, um Wettbewerbsbeschränkungen zu beseitigen und zwingende Anreize für die Erforschung von (Kausal-)Therapien zu schaffen. So könnte beispielsweise die Privilegierung kausaler Therapien bei der Patentierung wichtige Anreize setzen, um langfristig massive Kosteneinsparungen zu erzielen.
Change #6, »Ursachenforschung – wir müssen die Ursachen der verschiedenen Formen von Parkinson herausfinden«
Einfach ausgedrückt: Es gibt keine Heilung ohne Ursache. Und da Parkinson nicht eine einzige Krankheit ist, sondern es wahrscheinlich 5, 10 oder 20 verschiedene Arten von Morbus Parkinson gibt, müssen wir endlich die Ursache für all diese Arten von Morbus Parkinson ermitteln. Wir rufen daher zu einer koordinierten internationalen Anstrengung für diese gezielte Ursachenforschung auf. Es müssen verlässliche Biomarker für die Messung des Krankheitsverlaufs ermittelt werden.
Change #7, umfassende Integration von künstlicher Intelligenz (KI) und Digital Twins
KI bietet die Möglichkeit, noch nie dagewesene Mengen von Forschungsdaten zu verarbeiten und multidimensionale Wissenskarten zu erstellen. Dies ermöglicht die Identifizierung von Krankheitsmechanismen und Behandlungszielen und Wirkstoffzielen sowie von geeigneten Medikamenten besser und schneller als jeder andere Ansatz. Der Einsatz von Digitalen Zwillingen (Digitale Zwillinge sind hochauflösende digitale Modelle einzelner Patienten, die rechnerisch zum Beispiel mit Medikamenten behandelt werden) wird die individualisierte Erstvalidierung von KI identifizierten potenziellen Behandlungsoptionen ermöglichen – und zwar in wenigen Monaten statt in Jahren und zu sehr geringen Kosten.
Change #8, konventionelle Therapien – deutlich verbessern und neu überdenken
Eine erhebliche Anzahl von Parkinson Patienten scheint nicht mehr auf Levodopa anzusprechen (sekundäre Non-Responder). Zu den Lösungen/Optimierungen können verschiedene transdermale Levodopa Applikationssysteme, bessere L Dopa Agonisten (Kombinationen), verschiedene Anwendungen von fokussiertem Ultraschall und andere Verbesserungen gehören. (DBS mit Rückkopplungsschleifen und fokussiertem Ultraschall als nicht invasive Alternative zum »klassischen« DBS).
Change #9, innovative Therapien – die Entwicklung energisch unterstützen und die Wiederverwendung von Therapien ausweiten
Es gibt eine Vielzahl von kausalen Behandlungsansätzen, die derzeit entwickelt werden, darunter die mRNA Technologie, die Gentherapie, die Identifizierung und Beseitigung von Autoantikörpern, die Autophagie Regulierung und anderen. Wir fordern energische gemeinsame und individuelle Anstrengungen, um diese Innovationen zu bewerten und, wenn möglich, in Therapien mit Mehrwert für alle Patienten umzuwandeln. Darüber hinaus müssen wir bestehende Innovationen besser nutzen; das Repurposing von Medikamenten, zum Beispiel gegen Diabetes, rheumatoide Arthritis, Parasiten et cetera, wurde bereits sehr erfolgreich erprobt. #KI und digitale Zwillinge werden ihre Identifizierung und Validierung beschleunigen. Wir müssen den Weg für eine einfachere Umsetzung solcher Umwidmungen ebnen, sowohl rechtlich als auch wirtschaftlich.
Change #10, kohärente Bewertung des Einsatzes alternativer Therapien als Ergänzung oder als eigenständige Therapie für eine Heilung
Körperliche Bewegung, Behandlung von Schlafstörungen, Meditation, gesunde Ernährung, Fasten und Eisbaden sind nur Beispiele für mögliche alternative Therapien. Wir müssen diese Therapien und ihre Wirksamkeit besser bewerten und untersuchen und ihren Nutzen sowohl Ärzten als auch Patienten besser bekanntmachen.
