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Dystonie und Du, neue Online Selbsthilfegruppe erweist sich als großer Erfolg, »Digitales Zusammenkommen ermöglicht Erfahrungsaustausch über weite Entfernung«
Berlin, am 22. März 2023
Die #Dystonie gehört zu den #Bewegungsstörungen und kennzeichnet sich durch Muskelverkrampfungen und #Spasmen in verschiedenen Regionen des Körpers. Ihre Ursache findet sie in den Basalganglien des Gehirns. Sie führt zu einem erheblichen gesundheitlichen und sozialen Leidensdruck der Betroffenen, weshalb der Austausch und die Ermutigung untereinander von entscheidender Bedeutung ist. Nachdem die Patienten dieser seltenen Erkrankung oftmals weit auseinander wohnen, hat der Selbsthilfeverband »Dystonie und Du« im vergangenen Jahr eine #Online #Selbsthilfegruppe gestartet, die auf großen Zuspruch stößt: »Wir erleben eine steigende Nachfrage nach dem neuen Angebot und können mittlerweile weit über ein Dutzend Interessenten verzeichnen, die mittlerweile schon vier Mal auf digitalem Weg zusammengekommen sind und von dieser Form des Miteinanders sehr profitiert haben«, erklärt Vereinsvorsitzende Ulrike Halsch. Und der #Psychosoziale Berater und Initiator des Projekts, Dennis Riehle, ergänzt dazu: »Es hat bereits eine förderliche Wirkung, zu wissen, dass man mit dieser Beeinträchtigung nicht alleine ist und das eigene Schicksal mit anderen Patienten teilt. Dieser wesentliche Gedanke von Selbsthilfe wird in der Online-SHG lebendig. Gerade, weil die Dystonie nicht breitflächig in der Bevölkerung auftritt, ist es trotz des Zeitalters von Vernetzung und Kommunikation zunächst schwer, Gleichbetroffene zu finden. Daher sind die Teilnehmer an dieser Gruppe wirklich sehr dankbar für diese Möglichkeit, #Krankheitsbiografien zu hören, die der persönlichen Geschichte ähneln. Und die Erfahrung derjenigen Mitstreiter, die bereits länger mit der Störung leben, ist besonders für neu Diagnostizierte ein wahrer Schatz an Information, Ratschlägen und Tipps für den individuellen Umgang mit solch einer chronischen Erkrankung. Für alle, die schon zu den ›alten Hasen‹ in Sachen Dystonie gehören, profitieren von der Bestätigung, mit dem Wissen neuen Betroffenen Orientierung und Halt gegeben zu haben«.
Auch weiterhin sind Teilnehmer für die Online Selbsthilfegruppe willkommen und können sich beim Verein unter der E Mail Adresse dennis.riehle@dysd.de melden. Ihnen wird sodann die Einladung zur nächsten digitalen Zusammenkunft samt Einwahldaten übersandt. Termin ist jeweils der 3. Donnerstag in ungeraden Kalendermonaten um 19 Uhr. Daneben bietet der Verein Dystonie und Du in mehreren Regionen auch Präsenzgruppen sowie ständige Psychologische, Sozialberatung und Gesundheitsberatung an.
Zum Hintergrund
Die Dystonie Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der #Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der #Tiefen #Hirnstimulation. Die #Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im Psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes.
Der Verein »Dystonie und Du« ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen #Erkrankung, die in Deutschland rund 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische #Politik.
